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La storia di una famiglia di Arvier diventa una fiaba per raccontare la distrofia di Duchenne

Aosta -"Il volo di Pon pon" è i titolo della performance teatrale che prende il via dall'omonima fiaba e andrà in scena, per grandi e piccini, domenica 4 giugno alle ore 16, presso il parco del Camping di Arvier.

Da sx: Paola Corti, Elena Poletto, Manuela Monticone e Hervé Stevenin

Raccontare e raccontarsi per non avere paura e per sensibilizzare una comunità. E’ la scelta, coraggiosa e generosa al tempo stesso, che ha fatto Manuela Monticone, insieme alla sua famiglia – Oscar, Greta e Simone – di fronte alla diagnosi di distrofia di Duchenne del piccolo Simone, di 8 anni.

“Ad un certo punto abbiamo sentito l’esigenza di dire ciò che ci stava succedendo e abbiamo incontrato qualcuno che ha saputo, con sensibilità e delicatezza, raccogliere questo nostro bisogno” ha raccontato ai giornalisti Manuela Monticone. “Attraverso questo libro vogliamo far appello all’antico ruolo che rivestivano le fiabe: insegnare ai bambini a esorcizzare le loro paure. A conoscerle, ad affrontarle, a sapere di cosa si sta parlando. Senza nascondere nulla. Aprendo loro gli occhi sulla diversità altrui”.

Così la loro storia è diventata una fiaba “Il volo di Pon pon” scritta da Hervé Stevenin e illustrata da Silvia Vignono. Racconta la storia di Pon Pon un pinguino che ha trovato, nonostante i limiti e le difficoltà, il suo modo di volare.  

A fianco di questa famiglia che vive ad Arvier c’è da sempre anche l’associazione Parent Project onlus, un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia degenerativa rara che colpisce i bambini maschi sin dalla prima infanzia. “Sono circa 5mila i malati in Italia: per il Piemonte e la Valle d’Aosta siamo a conoscenza di una quarantina di famiglie coinvolte” ha spiegato Elena Poletto, rappresentante  dell’Associazione attiva a livello nazionale.

Dalla storia ha preso poi  il via un laboratorio teatrale prima e una performance teatrale poi, curati entrambi da Paola Corti del Teatro del Mondo. Protagonisti i bambini di Arvier, tra cui Simone, che ha voluto interpretare Pon Pon e sua sorella Greta che si è calata nei panni di Gomitola, l’altro personaggio clou del libro. Ora i baby attori sono pronti al grande salto, il contatto con il pubblico, e lo spettacolo andrà in scena domenica 4 giugno alle ore 16, presso il parco del Camping di Arvier alle ore 16 con ingresso libero.

L’evento, patrocinato dal Comune di Arvier, dalla Biblioteca di Arvier e dal CSV della Valle d’Aosta, sarà anche l’occasione per distribuire, dietro un’offerta a favore di Parent Project, il libro “Il volo di Pon Pon”. Il ricavato andrà a sostegno il progetto di ricerca "L’utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne”, coordinato dal Prof. Guglielmo Sorci presso l’Università di Perugia.

Ho 44 anni e sono giornalista professionista. Nonostante la laurea in Scienze della Comunicazione, ho trovato lavoro fondando, insieme ad altri, questo quotidiano online. Grazie alla mia proverbiale saggezza in redazione mi chiamano “mental coach”, mentre per gli amici sono “la nonna”. Nel tempo libero mi piace leggere, viaggiare, camminare e stare con gli amici.

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