Eventi, Società

Ad Arvier si celebra la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Arvier -Ritrovo presso l’Area verde alle ore 18 del 16 settembre per la seconda Petite promenade des ballons.

Distrofia di Duchenne

La quinta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization sarà celebrata in Valle d'Aosta il 16 settembre con un evento per grandi e piccoli.

Si tratta della seconda edizione della Petite promenade des ballons, che quest’anno avrà un ospite davvero eccezionale: il Greundzo, popolare personaggio nato dalla fantasia dello scultore valdostano Enrico Massetto. Il Greundzo è un mammifero selvatico che abita i boschi valdostani da tempo immemorabile: buffo, ricoperto da una folta pelliccia e perennemente immusonito, si esprime con borbottii, brontolii e grugniti.

Il ritrovo è previsto alle ore 18 presso l’Area verde di Arvier: qui i partecipanti riceveranno il saluto del Greundzo. I più piccoli potranno divertirsi con la Tana del Greundzo, una speciale postazione presso la quale sarà possibile scattare fotografie, ritirare dietro offerta il proprio palloncino (biodegradabile) e, per chi lo desidera, l’esclusiva tazza del Greundzo dedicata a Parent Project.

Successivamente inizierà la passeggiata per le vie del paese, che si concluderà con l’arrivo al prato del Crai, dove si svolgerà il lancio dei palloncini e dove si terrà un aperitivo conclusivo.

L’iniziativa è patrocinata dal Comune di Arvier.

Tutte le donazioni raccolte verranno devolute a Parent Project, per sostenere progetti di ricerca scientifica ed attività di affiancamento alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. 

39 anni, giornalista professionista e mamma di tre pesti. Appassionatamente curiosa. Adoro cucinare ma anche mangiare. Quando non sono in redazione mi trovate in montagna oppure su un divano con il mio inseparabile ebook reader.

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