Dover assistere un parente costretto a lunghi periodi di ricovero fuori Valle è causa di stress non solo psicologico, ma anche logistico ed economico. Basti pensare alle recenti raccolte fondi attivate in Valle d’Aosta per sostenere le famiglie che si trovano improvvisamente in queste situazioni.
Oltre alla solidarietà, dal basso ovvero dai cittadini arriva anche una proposta: attivare delle sovvenzioni per contribuire, almeno parzialmente, alle ingenti spese che gravano sul nucleo familiare (spese di trasporto e soggiorno).
Una proposta che sta prendendo la forma di una legge di iniziativa popolare. A farsi promotrice dell’iniziativa, convinta che serva una risposta da parte delle istituzioni, è la Casa di Sabbia Onlus, l’associazione nata nel 2017 per sostenere le famiglie con bambini disabili gravi.
“La Valle d’Aosta, per ovvie ragioni di dimensione e di marginalità geografica, non ha a disposizione alcune tipologie di strutture sanitarie di alto livello e non riesce dunque a far fronte a determinate necessità sanitarie specialistiche” ricorda l’Associazione "Si fa, pertanto, sempre più strada la mobilità sanitaria verso altre strutture, sia in Italia che all’estero”.
Nella nostra regione esistono alcuni contributi che riguardano specifiche categorie di malati come i nefropatici cronici in trattamento dialitico, i soggetti sottoposti a trapianto d’organo o ancora cicli di terapia radiante o chemioterapici non effettuabili in Valle d’Aosta.
Nulla è stato previsto per quei pazienti, ad esempio in età pediatrica, affetti da malattie neoplastiche o da malattie neurodegenerative.
La proposta di legge ha l’obiettivo di regolare l’intera materia, prevedendo contributi per un’estesa tipologia di pazienti, norme per sostenere l’offerta di sostegno morale, psicologico, sociale e burocratico, anche in collaborazione con organismi del terzo settore presenti sul territorio e misure di sostegno ai familiari rimasti in Valle.
Per definire l’impegno economico a carico del bilancio regionale, l’Associazione La Casa di Sabbia ha chiesto e ottenuto una collaborazione da parte degli uffici del Consiglio regionale. In particolare la macchina amministrativa avrà il compito di definire la platea di soggetti potenzialmente interessati dall’iniziativa legislativa.
“Al momento abbiamo messo giù una bozza di legge” spiega Patrick Creux dell'Associazione La Casa di Sabbia “che verrà perfezionata in base a quanto ci verrà comunicato dagli uffici del Consiglio regionale. Una volta pronto il testo sarà reso pubblico, con la speranza che la nuova legislatura possa dar corso all’iniziativa, senza rendere necessaria la raccolta firme”.
